Hoppen für MECP2 - ein Besuch bei Alfie Lund

Ein weiterer Trip nach England stand am verlängerten Wochenende vom 01. bis zum 03. Mai an. Es sollte ein ganz besonderer werden.
Habt ihr schon mal von der MECP2-Spektrumsstörung gehört? Wahrscheinlich nicht. Und um das zu ändern flog ich mit etwa 70 Fußballschals und circa 40 Trikots, T-Shirts, Pullovern und Fahnen nach Manchester. Lasst mich erklären was das eine mit dem andern zu tun hat:
Knappe 40 Auto-Minuten nördlich von Manchester liegt der 10.000-Einwohner Ort Burscough, wo der siebenjährige Alfie Lund wohnt. Alfie leidet unter der genannten MECP2-Spektrumsstörung. Diese ist ein Gendefekt, der sich in folgenden Symptomen äußert: Alfie kann nicht laufen und nicht sprechen, er kann sich nicht selber anziehen und muss gefüttert werden. Er zeigt autistisches Verhalten, wie z.B. Handschlagen und Wippen mit dem Oberkörper. Er ist vermindert lernfähig und gerade bei kalten Temperaturen  anfälliger für Lungenentzündungen und deren Folgeerscheinungen als gesunde Kinder. Zusammenfassend kann man sagen: es ist eine echt miese Sache! Von Kind zu Kind treten diese und weitere Symptome mal mehr, mal weniger ausgeprägt auf. Gut ist, dass diese Krankheit sehr selten ist. Und gleichzeitig ist dies aber auch schlecht. Denn die Aufmerksamkeit, die diese Krankheit bekommt reicht nicht aus. Es muss mehr geforscht werden damit sie irgendwann heilbar oder pränatal vermeidbar ist.  Und um diese Aufmerksamkeit zu erhöhen hat Mark Lund, Alfies Vater, die Idee gehabt Fußball-Fanartikel aller Vereine aus aller Welt zu sammeln, um diese zusammen zu knoten damit die längste Fanartikel-Kette der Welt entsteht. Begonnen hatte er damit im Spätsommer 2014. Seit dem wuchs die Kette kontinuierlich auf mittlerweile (geschätzte) drei Kilometer/plus. Die Kette wurde seit dem in Teilen – die ganze Kette ist schlicht nicht transportabel – bei  20 Fußballspielen in ganz England den Zuschauern präsentiert. Leider meist in niedrigen Ligen. Aber immerhin! Bei diesen Gelegenheiten konnten die Zuschauer spenden, sowohl weitere Fanartikel als auch Geld. Das Geld kommt dem Alfie-Lund-Fund zu Gute. Dies ist die Organisation die hinter allem steht. Ausgegeben wird das Geld für spezielles Equipment, das Alfie für seinen Alltag braucht, aber auch für andere betroffene Familien in England, organisiert durch MECP2-duplication UK.
Im September 2014 hatte Mark in der Facebook-Gruppe European football weekends für den Alfie Lund Fund geworben und um Spenden für die Fanartikelkette geworben. Mir gefiel die Sache sofort, da ich Aktionen mag, bei denen Fußballfans verschiedener Vereine zusammen etwas auf die Beine stellen um zu zeigen, dass es wichtigeres gibt als den Fußball. Solche Dinger sind mehr wert, als jede geheuchelte RESPECT Bande der UEFA und gezwungene Say-No-to racism Aktion der Fifa. Ich spendete daher ganz normal per Post einen Schal und ein T-Shirt. Ich schrieb ein paar nette Worte dabei und eigentlich hatte sich die Sache für mich damit erledigt. Einige Tage später bekam ich eine PN von Mark, meine paar netten Worte seien “touching“ gewesen und er freue sich riesig über meine Spende. Eine persönliche Freundschaftsanfrage sendete er hinterher. Wir blieben sporadisch in Kontakt und weil ich am 06. Dezember zu Man City wollte, fragte ich nach, ob die Kette am Sonntag danach irgendwo gezeigt würde. Das wurde sie zwar nicht, aber Mark bot an nach Manchester zu kommen, sich zu treffen um mit einem Teil der Kette Fotos zu machen. Wir verabredeten das dann so! Leider wurde Alfie aber  krank und das Treffen musste kurzfristig abgesagt werden. Die Geschichte hatte mich nun aber dennoch gepackt, so dass ich einen kleinen Artikel für unser Kurvenheft   „Nordkurve AktUL“ schrieb. Zu dem machte ich immer mal wieder Postings bei Facebook und fragte nach Fanartikelspenden, leider ohne Erfolg. Anfang Februar sprach ich dann unsere Fanbetreuung an, ob sich nicht ein Trikot der Mannschaften mit Unterschriften und eine kleiner Bericht im BayArena-Magazin organisieren ließen. Beides wurde umgesetzt und ich konnte ein offizielles Bayer 04 Paket nach Burscough schicken. Gegen Stuttgart erschien dann ein Artikel im BayArena-Magazin, inklusive Foto von Alfie im Bayer-Trikot und vor einer Bayer-Fahne. Etwas später buchte ich dann nach Rücksprache mit Mark Flüge für den ersten bis dritten Mai von Köln nach Manchester. Mein Ziel war es, eine Tasche voll mit Schals, Trikots, T-Shirts und Fahnen mit zu nehmen. Doch Spendenaufrufe blieben weiterhin ungehört. Zwei Wochen vor dem Flug begann ich daher viele Leute bei Facebook persönlich anzuschreiben und erzählte ihnen von Alfie und der Kette. Nun kam das ganze ins Rollen. Über einen Bekannten konnte ich organisieren, dass ein Bericht über mich, Alfie und die Kette in den Leverkusener Teil der Rheinischen Post kam. Ein guter Freund, Lars Burgwinkel, teile meinen Aufruf auf der Seite seiner Physiotherapie-Praxis Therapieburg und bat ebenfalls um Spenden. Dafür stellte er extra eine Box in der Praxis auf. All diese Maßnahmen führten dazu, dass schließlich die erwähnten 70 Schals und 40 „Oberteile“ und Fahnen zusammen kamen. Das war das so viel, dass es meine Tasche sprengte, und ich am Vorabend des Fluges noch meine Eltern bitten musste, mir einen größeren Koffer zu bringen, was diese dann am frühen Morgen taten. Germanwings hatte sich auf Email-Anfrage bereit erklärt, das Gepäckstück kostenlos zu befördern. Vielen Dank dafür!
Nun konnte es losgehen.

Freitag, Erster Mai 2015:

Meine Eltern und Daniel kamen am Morgen und brachten mir den Koffer, bzw. Kumpel Daniel noch eine Last-Minute-Spende. Auch den größeren Koffer bekamen wir am Ende nur mühsam zu. Die 23 Kilo-Grenze würde knapp werden, meinte Daniel. Mama und Papa brachten mich dann noch zum Bahnhof und ab da fuhr ich per S-Bahnen zum Köln-Bonner Flughafen. Der Koffer nervte, weil er nur einen kurzen Griff hatte und mir daher immer wieder in die Hacken schlug und dadurch wiederum ins Wanken geriet. Ich checkte das Monster natürlich direkt ein und erschrak ein wenig, als die Anzeige 24,7 Kilo anzeigte. Ob der Typ sehen konnte, dass es „DAS“ Gepäckstück war, wegen einem Vermerk oder so, oder ob er mir aus purer Nettigkeit keinen Stress deswegen machte weiß ich nicht. Der Koffer bekam jedenfalls sein MAN-Klebedinges und verschwand auf geheimen Wegen gen Flugzeug. Bereits in der Bahn zum Flughafen war mir ein Typ mit Fat-Wreck-Records Pullover und Lagwagon Tasche aufgefallen. Gute Band! Dieser Typ saß nun im Flugzeug neben mir und wir kamen ins Gespräch. Es stellte sich als Rob vor, wohnt in Köln, mag Punkrock und Bier, weshalb wir zwei davon tranken. Er staunte nicht schlecht, ob meines Reisegrundes und noch mehr, als ich sagte ich würde nach Burscough fahren. Er selber war nämlich im nächsten Dorf auf einer Hochzeit eingeladen. Klein ist die Welt. Auf dem Weg zur Passkontrolle erzählte er mir dann noch von einer guten Punk-Kneipe in Köln namens „em drügge Pitter“. „Jo, das ist ein cooler Laden“, kam es da von Typen hinter uns in der Schlange. Der nächste Typ kannte den Laden auch! Mein Kumpel Kilian hatte den bei Facebook auch geliked. Erwähnte ich, dass die Welt klein ist? Rob und ich sind nun fb-Freunde und werden uns dort bestimmt mal für ein paar Bier treffen.
In Manchester am Ausgang wartete Mark bereits um mich abzuholen. Auf der 40-minütigen Fahrt erzählten wir über dies und das am meisten aber über Alfie. Ich kannte ja alle nur von Bildern, bzw. vom Chatten bei Facebook und wusste daher nicht so recht was mich erwarten würde. Weiß Alfie, dass ich komme? Wird er mich begrüßen, wenn ja wie? Versteht er wenn ich ihm etwas erzähle? Und so weiter.
Zuhause, bei den Lunds, angekommen, traf ich dann endlich Alfie persönlich. Er starrte mich zunächst scheinbar teilnahmslos an und reagierte nicht wirklich auf mich. Er wippte in seinem Stuhl vor und zurück und blieb ausdruckslos. Aber das ist völlig normal. Auch Rachel lernte ich kennen. Sie ist Alfies Mum und Marks Frau. Sie begrüßte mich freundlich und fragte gleich, ob ich was trinken wolle. Ich nahm einen Tee mit Milch, wie es sich für England gehört. Erst mal zeigte mir Mark jedoch das Haus, mein Zimmer und die bereits unzähligen Fanartikel. Wieder unten saß Alfie mittlerweile auf dem Boden. Mit aufrechtem Oberkörper robbte er nun über den Teppich. Ich setzte mich zu ihm, holte ein Polizeiauto, das ich für ihn als Geschenk mitgebracht hatte aus meinem Rucksack und nahm etwas Kontakt auf. Ich sprach zu ihm und ein dezentes Lächeln kam zurück als das Polizeiauto zu lärmen begann. Dieses Lächeln war so ehrlich und freundlich, dass ich bereits jetzt wusste, dass sich der Aufwand und die Reise gelohnt hatten.  Und, dass er laut seinen Eltern nicht jeden sofort so anlächelt machte mich ein wenig stolz. Nun kam auch Cameron, Alfies zwölfjähriger Bruder, ins Wohnzimmer. Ihn hatte ich schon kurz auf der Hausbesichtigung getroffen, doch da war er gerade am Zocken gewesen und hatte keine Zeit. Nun unterhielten auch wir uns ein wenig. Dann war Bescherung! Ich holte den Koffer aus meinem Zimmer und gab ihn Mark und Cameron. Sie durften nun auspacken. Sie waren sprachlos, als sie Schal um Schal, T-Shirt um T-Shirt aus dem Koffer holten. Und ich bin es auch immer noch. Vielen Dank noch einmal an alle Spender und jeden der sich bemüht hat die Kette länger werden zu lassen. Vielleicht ist euer Fanartikel demnächst Teil eines Guinnessbuch Eintrages! Bevor es soweit ist drapierte Mark jedoch zunächst sämtliche Schals und dann sämtlich Trikots, Shirts und Fahnen so, dass sie fotogerecht verteilt lagen. Zusammen mit Alfie, Mark und Cameron und mir fotografierte Rachel nun die Schals und die Trikots.
Später holte Mark bei einem China-Mann etwas zu essen. Es war einfach sehr angenehm, ich merkte, dass ich willkommen war. Alfie war scheinbar sehr aufgeregt und wollte nicht so recht müde werden, bzw. schlafen. Schlafen ist ja auch doof, wenn neue Menschen im Haus sind. Man könnte ja was verpassen. Kein Kind der Welt will da pennen gehen… Warum sollte es bei Alfie anders sein? Aber ebenso fallen jedem Kind der Welt dann doch irgendwann die Augen zu. Rachel brachte ihn ins Bett und blieb noch etwas bei ihm, bis sicher war, dass er tief und fest schlief.
Bei ein paar Bier unterhielten wir uns weiter über das Leben mit Alfie, wie sie merkten, dass etwas nicht stimmt als er etwa 18 Monate war, wie sie die Idee für den Alfie Lund Fund hatten und wie alles mit der Kette begann. Rachel und Mark erzählten von der Schule und was Alfie dort lernt. Das war alles sehr interessant. Irgendwann war es 23:30 Uhr und alle waren müde, so dass es in die Heia ging.

Samstag, Zweiter Mai 2015

Gegen neun Uhr stand ich auf und ging zunächst ins Wohnzimmer, wo Alfie bereits auf dem Teppich saß und Fernsehen guckte. Ich trank einen Kaffee und ging dann ins Bad. Gegen zehn Uhr packten wir einen Teil der Fanartikel-Kette ins Auto. Die Sachen die ich mitgebracht hatte konnten wir noch nicht mitnehmen, da schlicht und ergreifend die Zeit gefehlt hatte diese zusammenzuknoten, bzw. sonst wie zu verbinden. Jetzt ging es los Richtung Blackburn.

Blackburn Rovers v Ipswich Town 3:2
Championship – 46. Spieltag
02.05.2015 – 12:15 Uhr
Ewood Park

Am Stadion angekommen parkten wir das Auto direkt neben dem Ground. Mark und ich gingen zum Ticketoffice und organisierten die hinterlegten Tickets. Dabei trafen wir auch schon zwei Freunde von Mark und deren Jungs, Rovers Fans, die aus der Region Kent angereist waren. Als nächstes holten wir Rachel, Cameron und Alfie ab und gingen, eingeladen vom Club in die Directors Guest Lounge. Hier gab es Kaffee und Tee umsonst und Bier für 3,60 Pfund. Ich nahm ein Bier. Zwischenzeitlich machten wir ein Foto im Innenraum mit Alfie und einem Spieler der Rovers. Wer das war kann ich leider nicht sagen. Als ich mit dem Bier fertig war, war es auch schon Zeit rein zu gehen,  wofür wir zunächst einmal wieder raus mussten, um dann an einem bestimmten Eingang mit Alfies Rollstuhl reinzugehen. Wir saßen in der ersten Reihe des Ewood Park und weil es hinter der Bande rund 80 cm hoch ging waren wir buchstäblich auf Augenhöhe mit der Grasnarbe. Der Ewood Park ist seit 1890 die Heimat der Rovers und wurde zuletzt 1995 renoviert. Am 22.02.07 spielte der Bayer hier in der Zwischenrunde der Europa League 0 zu 0. Weil ich damals nicht konnte, ist es umso schöner diesen „Bayer-Ground“ nun noch zu machen.  
Für die Rovers war die Saison quasi gelaufen und es ging bloß noch darum sich vor eigenem Publikum gut in den Sommer zu verabschieden. Ipswich hingegen musste noch einen Punkt holen, um die Playoffs klar zu machen. Es ging dann gut los  für die „tractor boys“ wie das Team aus Ipswich auch genannt wird. In der zweiten Minute scorten sie nach einer Ecke zum 0:1. Der etwa 2000-Mann-Frau starke Ipswich-Mob machte schon seit Beginn, und nun noch mehr Stimmung, das war schon ganz ordentlich, aber eben typisch für England: der Awaymob tobt, auf Heimseite ist nix! Auf dem Rasen drehte sich das Spiel aber. Blackburn war besser und kam zu Chancen, von denen sie zwei nutzten, so dass es zur Halbzeit 2:1 stand. Die Town-Fans blieben aber nicht stumm sondern waren weiter hoffnungsfroh. Ich hatte mir Mitte der ersten Halbzeit zum ersten Mal eine Pie geholt, eine Cheese and Onion pie. Und ich muss sagen: Sehr lecker… Werde ich in Zukunft öfter machen.
In der Halbzeit war es nun Zeit die Fanartikelkette den Zuschauern zu präsentieren. Mark hatte diese bereits ausgerollt. Der Teil den wir dabei hatten war etwa 35 bis 40 Meter lang und Bestand überwiegend aus Schals. Aber auch eine große Bayer-Fahne war darin vorhanden. Alfie führte nun,  geschoben von seinem Vater die Kette an, während sie hinter ihm von zwanzig Kindern getragen wurde. Einmal rund um den ganzen Platz! Zunächst sagte der Stadionsprecher nichts zum Sinn des Ganzen, so dass die meisten Leute nur fragend guckten. Etwa nach der Hälfte der Runde standen die Leute aber plötzlich auf und begannen zu klatschen. Auch auf der Anzeigetafel waren wir nun zu sehen. MECP2, Alfie und die Kette wurden dem Publikum vorgestellt. Und die Message schien angekommen zu sein. Auch als wir am Away-End ankamen standen die Leute und applaudierten. Das war echt ein Gänsehautmoment und ich wusste wieder, dass es sich gelohnt hatte: der Aufwand, die Zeit und das Geld, das ich investiert hatte. Zusammen mit Mark rollte ich die Kette nach unserer Runde zusammen, denn dann ging das Spiel weiter. Ipswich kam wieder besser ins Spiel, was das Away-End auch honorierte. Trotzdem kassierten sie nach einer missglückten Abwehraktion das 1:3. Ein Abwehrspieler wollte den Ball aus dem Strafraum köpfen, traf aber seinen Mitspieler, von welchem der Ball vor die Füße eines Angreifers fiel, der nur noch einschieben musste. Dumm gelaufen! Erst jetzt wachte Ipswich richtig auf und kam zu ernsthaften Chancen. Doch es musste ein Elfmeter her um den Anschluss zum 2:3 zu schaffen. Da lief bereits die 82. Minute und die Ipswich Fans feierten, auch weil sie wussten, dass Derby im Fernduell mit 0:2 zu Hause gegen Reading zurück lag. Das würde reichen. Als dann das 0:3 bekannt wurde, war die Playoff-Qualifikation sicher und das Away-End feierte gut ab. Nach dem Schlusspfiff, es war beim 3:2 geblieben, schauten wir uns noch kurz an, wie die jeweiligen Fans sich von ihrem Teams verabschiedeten  und gingen dann zurück in die Directors-Guest-Lounge. Ich machte vorher noch einen kurzen Abstecher in den Fanshop und organisierte drei Pins. Nach einem letzten Bier in der Lounge fuhren wir wieder heim.
Nach einer kurzen Ruhepause auf der Couch brachten wir Cameron und Alfie zu den Großeltern, die ich bei dieser Gelegenheit kennenlernte. Auch sehr nette Leute! In Deutschland war jetzt Kick-Off zu LEV v Bayern. Es ist schon grausam, ein so wichtiges Spiel nur im Internet verfolgen zu können. Aber die Sache mit Alfie war mir wichtiger gewesen. Leverkusen machte daheim einen guten Job und führte in der 55. Minute mit 1:0. Rachel, Mark und ich brachen nun auf zum Blue Mallard, einem richtig guten Restaurant am Leeds-Liverpool-Kanal gelegen. Gerade als ich mein Bier serviert bekam fiel in LEV das 2:0 und kurze Zeit später war Schluss. Sehr gut! Sehr, sehr gut! Nun konnte der Abend nur top werden. Und das wurde er auch, dann das Essen war richtig geil und wir konnten uns in Ruhe über vieles unterhalten. Die Lunds luden mich sogar ein. Vielen Dank dafür! Nach dem Essen gingen wir noch auf zwei, drei Bier in einen netten Pub und dann nach Hause. Dort unterhielten wir uns weiter und Mark postete die Bilder vom Spiel in Blackburn auf Facebook. Bald schon kamen die ersten Kommentare und Likes, auch von Leuten, die  mir gespendet hatten. Ich zeigte Mark bei dieser Gelegenheit ein paar Leute die sich besonders bemüht und gespendet hatten.  Erst gegen 1:30 Uhr gingen wir alle schlafen.

Sonntag, Dritter Mai 2015

Nach einem Kaffee am Morgen wollte Mark eigentlich die Kinder abholen, erfuhr aber am Telefon, dass diese noch schlafen. Daher sah ich Alfie und Cameron leider nicht mehr und konnte mich nicht verabschieden. Denn gegen 10:30 Uhr brachen Mark und ich auf, zum zweiten Spiel des Wochenendes. Ohne Kette, denn Oldham hatte sich wiederholt nicht auf Anfragen Marks gemeldet. Schade!

Oldham Athletic v Petersborough United 1:1
League One – 46. Spieltag
03.05.2015 – 12:15 Uhr
Boundary Park

Oldham liegt in Greater Manchester und das Spiel ließ sich daher wunderbar mit meinem Rückflug am Abend um 20 Uhr verbinden. Sogar das Tottenham v Man City Match könnte ich dann noch in einem Pub am Flughafen gucken.
Am Stadion angekommen fanden wir schnell einen guten Parkplatz und gingen auch direkt zum Ground. Mark hat bei Petersborough einen Kumpel, der sich auch in einer wohltätigen Organisation um behinderte Kinder kümmert, damit diese als „Mascot“ beim Fußball mit auflaufen können. Mark wusste aber nicht ob dieser Freund da sein würde, bzw. wo im Stadion. Ich versuchte mit Trick 17 ins Away-End zu kommen, was aber nicht klappte. Man schickte uns zum Ticketoffice. Dort konnten wir dann Tickets zu je 20 Pfund kaufen. 30 Euro für ein Drittligaspiel sind schon ziemlich heftig. Aber was will man machen? Nun, zumindest hoffen, dass sich das nach dem Milliiardendeal der Premier-League ein wenig bessert…
Drei Seiten im Boundary Park sind richtig geil oldschool: alt, versifft, eng und schön. Die vierte Seite, die Gegengerade, wird derzeit neugebaut. Warum weiß keiner so genau, denn voll ist das Stadion wohl nur selten. Auch heute waren nur knapp 3500 Leute da. Etwa 250 davon aus Petersborough.
Stimmung und Spiel waren über die gesamten 90  Minuten mies. Dazu gibt es nicht viel zu sagen. Oldham ging früh in Führung und Petersborough glich einigermaßen spät aus. Das war es.
Mark hatte kurz vor dem Kick Off erfahren, dass sein Kumpel im Away-End ist. Wir fragten daher in der Halbzeit einen Ordner ob es möglich wäre dorthin zu wechseln, um ihn zu treffen. Nach Rücksprache mit seinem Chef durften wir tatsächlich durch und trafen den Kumpel und quatschten ein wenig. Das Spiel, war wie gesagt mäßig und zog sich etwas. Für Erheiterung sorgten nur ein paar volle Petersboroughfans, die die ganze Zeit Quatsch machten…
Nach dem Spiel fuhren wir zum Airport, suchten dort eine Bar und tranken ein Bier. Als das leer war verabschiedeten wir uns herzlich und versprachen in Kontakt zu bleiben.

Vielen Dank an dich Mark und deine Familie. Es war ein beeindruckendes Wochenende und toll Alfie kennen gelernt zu haben. Sein Lächeln hat auch mich berührt und ich werde versuchen, weiter für MECP2“ und für eure Sache „Werbung“ zu machen. Ihr habt es verdient. Wie ihr mit der Alfies Behinderung  umgeht und wie ihr euch bemüht ist toll. Besonders wie Cameron sich mit seinen Zwölf Jahren kümmert! Ich bin mir sicher wir sehen uns wieder. Fühlt euch in Leverkusen jederzeit willkommen.

 Ich schaute in der Bar noch Tottenham v Man City und ärgerte mich über das 0 zu 1, dem einzigen Wehmutstropfen an diesem Wochenende. Ich ging durch die Sicherheitskontrolle und aß in einem Restaurant noch eine Portion Tortillas mit Chili und Sourcream. Dann flog ich heim und bekam in Köln am Airport sofort eine Bahn nach LEV (mit umsteigen natürlich). Hochzufrieden mit dem Wochenende fiel ich um 0:15 Uhr todmüde ins Bett.